Edizione del 27 Marzo 2024

Il 29 febbraio EURORDIS ha presentato la sua nuova campagna Championing the Rare (#ActRare2024), che chiede azioni politiche specifiche per migliorare la vita dei 30 milioni malati rari europei in vista delle elezioni europee di quest’anno.
La campagna mira a far conoscere le sfide che la comunità delle malattie rare deve affrontare, rivolgendosi direttamente ai futuri Europarlamentari, ai candidati per la prossima Commissione Europea e ad altri potenziali decisori politici dell’UE. #ActRare2024 delinea otto ambiti politici essenziali in cui è assolutamente necessario progredire, sulla base dei risultati dello studio di previsione Rare 2030. Nello specifico, gli appelli politici della campagna riguardano:

• la creazione di un quadro politico europeo per le malattie rare
• la promozione di diagnosi più precoci, più rapide e più accurate
• l’integrazione dei percorsi assistenziali nazionali ed europei
• un accesso tempestivo a trattamenti innovativi ed economicamente sostenibili
• cure olistiche integrate, incentrate sulla persona e continuative
• incentivi per ricerca e sviluppo innovativi e orientati dai bisogni
• ottimizzazione dei dati a beneficio del paziente e della società
• supporto allo sviluppo di trattamenti sostenibili e resilienti

In concomitanza con l’avvio della campagna #ActRare2024, EURORDIS e oltre 20 alleanze nazionali per le malattie rare europee hanno pubblicato una lettera aperta indirizzata a Ursula von der Leyen, Presidente della Commissione Europea, nella quale chiedono l’adozione di un Piano d’azione europeo per le malattie rare nel quadro del programma di lavoro della Commissione per il periodo 2024-2029.
Per maggiori informazioni su come contribuire alla campagna #ActRare2024 per un cambiamento positivo nella politica europea sulle malattie rare, si rimanda al sito di #ActRare2024.

Maggiori informazioni su #ActRare2024

Comunicato stampa

Lettera aperta

Questa scoping review, recentemente pubblicata in Intractable & Rare Diseases Research, esamina il modo in cui l’intelligenza artificiale (IA) viene utilizzata nel trattamento delle malattie rare. Sebbene esista una quantità significativa di letteratura che esamina il modo in cui l’IA viene utilizzata per determinare diagnosi e prognosi, si sa molto meno sul suo utilizzo nell’ambito del trattamento.
Tra gli studi inclusi in questa revisione, il gruppo di malattie maggiormente esaminato è quello delle malattie neurologiche rare. Sono stati individuati quattro ambiti terapeutici, ovvero la ricerca sui farmaci, la medicina di precisione, gli studi preclinici e gli studi clinici. L’IA risulta utilizzata più comunemente per migliorare le prestazioni delle attività analitiche, e i dati provengono molto spesso da database. La ridotta quantità di dati e le piccole dimensioni dei campioni rappresentano le principali sfide nell’applicazione dell’IA alle malattie rare.

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