EURORDIS ha pubblicato i nuovi risultati del programma Rare Barometer, che evidenziano le diffuse difficoltà legate alla salute mentale tra i membri della comunità delle malattie rare. Il sondaggio, il più ampio nel suo genere su questo argomento, ha raccolto le risposte di quasi 9.900 pazienti in 45 paesi europei, nell’arco di tre mesi nell’autunno del 2025.
È ampiamente documentato che i malati rari e le loro famiglie subiscono un notevole carico psicologico derivante dalla malattia, legato a fattori di stress quali l’incertezza riguardo alla diagnosi e alla prognosi, le opzioni terapeutiche limitate e l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana. Tuttavia, la salute mentale viene riconosciuta in maniera ancora insufficiente nell’ambito dell’assistenza e delle politiche per le malattie rare. Questo sondaggio prende in esame la salute mentale dei malati rari e delle loro famiglie, mettendo in luce l’importanza di riconoscere la comunità dei malati rari come popolazione vulnerabile nell’ambito delle strategie per la salute mentale, e di integrare il supporto psicologico nell’assistenza per le malattie rare.
Nel complesso, lo studio evidenzia come sette partecipanti su dieci abbiano riportato difficoltà in termini di salute mentale, che comprendono la depressione, l’ansia, la solitudine e l’ideazione suicidaria. Tali livelli sono paragonabili a quelli osservati durante la pandemia da COVID-19 e nelle popolazioni altamente vulnerabili. Inoltre, sono stati rilevati livelli clinicamente significativi di sintomi depressivi e d’ansia con una frequenza sette volte superiore rispetto al tasso europeo complessivo. Molti partecipanti hanno anche segnalato difficoltà multiple simultanee, con quasi la metà di essi (47%) che ha riferito almeno due delle quattro difficoltà misurate.
Nonostante l’evidente necessità di sostegno psicologico da parte della comunità delle malattie rare, lo studio dimostra come l’accesso a tale supporto sia fortemente limitato. Quasi tre partecipanti su quattro hanno riferito di aver avuto necessità di supporto psicologico professionale negli ultimi sei mesi, ma solo la metà circa lo ha effettivamente ricevuto. Tra gli ostacoli all’accesso individuati dallo studio figurano i costi, la distanza e la mancanza di professionisti e di informazioni. I pazienti che hanno avuto accesso al supporto psicologico hanno sostenuto un onere finanziario significativo, che ha aumentato il costo della vita già sproporzionatamente elevato per chi convive con una malattia rara.
Nel complesso, questi risultati evidenziano l’attuale crisi in termini di salute mentale all’interno della comunità dei malati rari. I bisogni profondi e diffusi di sostegno psicologico non ancora soddisfatti tra i malati rari mettono in luce la necessità di integrare la salute mentale come componente fondamentale dell’assistenza e delle politiche per le malattie rare in tutta l’Europa, e di riconoscere i malati rari come popolazione vulnerabile nello sviluppo e nell’implementazione delle politiche di salute mentale.
Risultati dello studio
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