Galles: secondo incontro dei membri del Gruppo Trasversale per le malattie rare, genetiche e non diagnosticate
Rappresentanti della comunità gallese delle malattie rare, membri di organizzazioni di pazienti, della Società Nazionale per la Fenilchetonuria e della Fondazione per la Fibrosi Cistica hanno partecipato al secondo incontro del Gruppo Trasversale per le malattie rare, genetiche e non diagnosticate. Hanno discusso dei casi di studio della relazione “Action for Access” (azione per l’accesso) e delle difficoltà dei pazienti nell’accesso ai medicinali. I partecipanti hanno concordato sulla necessità di affrontare, nel corso del dibattito dell’Assemblea, il tema dell’accesso alla sapropterina e della sensibilizzazione verso la fenilchetonuria. Tra le raccomandazioni contenute nella relazione “Action for Access”, vi sono lo sviluppo di un approccio unico e flessibile al processo decisionale riguardante l’accesso ai farmaci da parte del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), la necessità per il Paese di rendere disponibili, nel quadro del servizio sanitario nazionale (NHS – National Health System), i farmaci per le malattie rare autorizzati. Inoltre, è stato chiesto al governo e all’industria di spiegare in modo chiaro il processo di determinazione dei prezzi dei farmaci per le malattie rare.
