Il Dipartimento per la Salute e l’Assistenza Sociale del Regno Unito ha pubblicato il Quadro di Riferimento per le Malattie Rare, che sostituisce la precedente Strategia per le Malattie Rare pubblicata nel 2013.
Il Quadro di Riferimento per le Malattie Rare mira a garantire il continuo miglioramento della vita dei malati rari nelle quattro nazioni appartenenti al Regno Unito, favorendo cambiamenti positivi nella diagnosi, nel trattamento e nell’assistenza.
Per i prossimi cinque anni, sono state individuate quattro priorità, che rappresentano le sfide principali per la comunità delle malattie rare:
- priorità 1: aiutare i pazienti a ottenere una diagnosi definitiva più rapidamente
- priorità 2: aumentare le conoscenze dei professionisti della salute relativamente alle malattie rare
- priorità 3: migliorare il coordinamento dell’assistenza
- priorità 4: favorire l’accesso alle cure specialistiche, ai trattamenti e ai farmaci
Nel Quadro di Riferimento sono state inserite diverse tematiche trasversali, come l’importanza dell’opinione dei pazienti, la ricerca d’avanguardia, l’uso degli strumenti digitali, i dati e le tecnologie per una maggiore efficacia, l’esperienza dei pazienti e la ricerca, una maggiore collaborazione con la comunità britannica e mondiale delle malattie rare per esiti migliori per i pazienti, e l’allineamento con politiche più ampie, affinché le problematiche relative alle malattie rare siano riconosciute a livello governativo.
Per favorire un’efficace implementazione di queste priorità nelle quattro nazioni del Regno Unito, ciascuna di esse svilupperà e pubblicherà un piano che descriverà nel dettaglio le azioni che saranno intraprese per raggiungere gli obiettivi del Quadro di Riferimento, tenendo conto delle caratteristiche della propria popolazione e del proprio sistema sanitario.
L’opinione dei pazienti resterà centrale nel processo di implementazione del Quadro di Riferimento, che si baserà sulla stretta collaborazione già esistente nella comunità nazionale e internazionale delle malattie rare. Inoltre, si cercherà di comprendere come l’esperienza dei pazienti e delle loro famiglie durante la pandemia da coronavirus (COVID-19) possa orientare l’implementazione del Quadro di Riferimento.
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