Il ruolo delle organizzazioni di pazienti nella promozione e nello sviluppo dello screening neonatale
Questo nuovo articolo, pubblicato in Rare Disease and Orphan Drugs Journal, descrive l’attività di sei organizzazioni di pazienti di tutto il mondo a supporto dello screening neonatale (NBS – newborn screening) e di una maggiore conoscenza delle malattie rare. L’articolo, frutto della collaborazione tra International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) e Patient Advocacy Constituent Committee (PACC), presenta i diversi approcci adottati da ciascuna organizzazione per la difesa dei diritti dei pazienti, e propone alcune conclusioni sulle migliori pratiche per la partecipazione del pubblico generale alla promozione dei programmi di NBS.
Questi programmi costituiscono importanti interventi di salute pubblica, in quanto possono favorire la diagnosi precoce di diverse malattie rare, consentendo così un intervento medico tempestivo e riducendo al minimo il rischio di complicanze a lungo termine. Per questo motivo, l’introduzione generalizzata, l’ampliamento e la conoscenza di questi programmi sono una priorità per molti difensori dei diritti dei malati rari.
In questo articolo, gli autori esaminano gli approcci di sei organizzazioni di pazienti che si battono per il NBS: la Federazione colombiana delle malattie rare (FECOER), l’Alleanza cipriota per le malattie rare (CARD); l’Alleanza per le malattie rare del Sudafrica (RDSA), l’Alleanza delle organizzazioni per le malattie rare dell’Asia-Pacifico (APARDO), EURORDIS e SMA Europe. Tutte queste organizzazioni fanno leva su strategie come l’educazione, la raccolta di evidenze e la promozione della collaborazione multidisciplinare per supportare l’ampliamento dei pannelli di screening e l’implementazione dei programmi di NBS.
Nel complesso, l’articolo dimostra il ruolo fondamentale delle organizzazioni di pazienti nello sviluppo e nell’implementazione delle politiche di NBS. In particolare, gli autori riconoscono l’importanza di coinvolgere queste organizzazioni per garantire un accesso equo allo screening neonatale.
