National Organization for Rare Disorders (NORD) ha pubblicato un nuovo rapporto sul riutilizzo dei campioni dello screening neonatale (NBS – newborn screening), che contiene raccomandazioni su come preservare al meglio la fiducia del pubblico, sfruttando al contempo le considerevoli conoscenze che tali campioni possono generare.
I campioni residui dallo screening neonatale su strisci di sangue essiccato sono fondamentali per lo sviluppo e il miglioramento dei programmi di NBS, e orientano allo stesso tempo le pratiche in materia di salute pubblica e la ricerca sulle malattie rare. Tuttavia, il recente aumento della disinformazione sanitaria e la copertura mediatica incompleta rischiano di minare la fiducia del pubblico verso queste pratiche, limitando i potenziali benefici dei campioni residui. Per prevenire tutto ciò, NORD ha condotto alcune interviste con i difensori dei diritti dei pazienti per individuare una serie di principi politici che possano guidare la valutazione delle proposte politiche attuali e future sull’uso dei campioni residui dallo screening neonatale su strisci di sangue essiccato. Questi principi comprendono la corretta gestione dei dati, l'autonomia e l'educazione del paziente e della sua famiglia, la trasparenza delle decisioni e delle politiche, e l'uso dei dati nel pubblico interesse.
Il rapporto raccomanda inoltre un approccio suddiviso in quattro parti per affrontare le attuali sfide inerenti ai programmi di NBS negli Stati Uniti, in particolare l'uso secondario dei dati. Le quattro raccomandazioni sono:
- Sostenere i programmi di NBS attraverso il cambiamento delle politiche, rafforzando i finanziamenti per i programmi federali, attraverso leggi che garantiscano una maggiore protezione dei dati
- Comprendere meglio la percezione del pubblico, conducendo un'indagine nazionale sulle opinioni e sui comportamenti riguardo allo screening neonatale
- Aumentare la conoscenza e l'educazione del pubblico, lavorando con i partner della comunità a campagne di sensibilizzazione, e rendendo le informazioni sui programmi di NBS più accessibili
- Aumentare la trasparenza, comunicando efficacemente le politiche di conservazione e di uso secondario dei campioni.
Incoraggiando i programmi di NBS e gli altri portatori di interesse, in particolare il Congresso, a implementare queste raccomandazioni, NORD mira a mantenere e ad accrescere i benefici del sistema statunitense di screening neonatale in un periodo di maggiore sfiducia del pubblico nelle istituzioni e di cambiamenti politici rapidi e imprevedibili.
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