Campagna per l’adozione di una strategia per le malattie rare in Canada
L’Organizzazione Canadese per le Malattie Rare (CORD – Canadian Organization for Rare Disorders) ha avviato una campagna per l'adozione formale di una Strategia per le Malattie Rare in Canada. L’Organizzazione invita i malati rari e la popolazione canadese in generale a mostrare ai Parlamentari e ai rappresentanti provinciali il proprio supporto per l’implementazione di una strategia per le malattie rare, anche attraverso post sui social media, per dare vita a una campagna di difesa dei diritti dei pazienti in vista della pubblicazione della Strategia canadese per i farmaci per le malattie rare, prevista entro la fine dell'anno. L’Organizzazione chiede l’attuazione di strategie per le malattie rare allineate a livello federale e provinciale, che garantiscano livelli elevati e coerenti di accesso ai trattamenti per tutti i malati rari canadesi, processi normativi moderni per un più rapido accesso alle terapie, una rete collaborativa nazionale per le malattie rare, e l'approvazione e l'adozione da parte di tutte le province e del governo federale della Strategia canadese per le malattie rare.