Edizione del 10 Gennaio 2023

In occasione della Giornata della Copertura Sanitaria Universale 2022, tenutasi il 12 dicembre, Rare Diseases International ha organizzato, in collaborazione con UHC2030, un evento politico virtuale che ha riunito oltre 150 partecipanti, che hanno discusso delle principali richieste avanzate in questo campo dalla comunità delle malattie rare.

Relatori provenienti da tutto il mondo hanno partecipato a questo evento, che ha visto proposte di azioni concrete per tramutare l'equità nel campo della salute in una realtà per tutti. I partecipanti hanno sottolineato come la copertura sanitaria non possa essere veramente universale a meno che, e fino a quando, non si darà risposta alle necessità dei malati rari che, a tale scopo, dovranno essere coinvolti del processo decisionale per l’elaborazione delle politiche. È disponibile un rapporto di sintesi della riunione contenente le principali raccomandazioni, tra le quali:

• Investimenti in ricerca, sviluppo e servizi sanitari
• Valutazione della conformità dei sistemi in essere rispetto alla regolamentazione in materia di diritti umani
• Integrazione della UHC (copertura sanitaria universale) nei quadri legali e politici internazionali, nazionali e regionali
• Partecipazione dei malati rari all’elaborazione delle politiche in materia di malattie rare
• Sviluppo di meccanismi di condivisione delle competenze per migliorare la formazione
• Considerare i diritti umani come parte dello stato di diritto

“L'accesso all'assistenza sanitaria è un diritto fondamentale per tutti”, ha dichiarato Smith Sadasivan, membro del Comitato Direttivo di UHC2030; “la richiesta di includere le malattie rare nella UHC è una questione di unità e di copertura per tutti, affinché nessuno sia lasciato indietro”.

Al fine di raccogliere il feedback della comunità, RDI ha condotto un sondaggio (conclusosi a metà dicembre) per valutare i diversi punti di vista su una serie di azioni proposte in direzione di una potenziale Risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulla “Copertura sanitaria universale per le malattie rare”, che RDI auspica di raggiungere entro maggio 2024.

Maggiori informazioni su UHC2030 

Leggi la relazione di sintesi dell’evento 

Maggiori informazioni sulla UHC dal sito di RDI