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Sommario del Edizione del 01 Luglio 2022

Reti globali per le malattie rare: RDI riunisce i portatori di interesse a margine dell’Assemblea Mondiale della Sanità

Sondaggio tra i lettori di OrphaNews: la vostra opinione conta!

Campagna di reclutamento dei Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti Europei (ePAGs)

Avviata l’iniziativa Together4RD

ERN RARE-LIVER: pubblicazione in Liver International

ERN EpiCARE: partecipazione a EEC

ERN eUROGEN: protocollo d’intesa con il Murdoch Children’s Research Institute di Melbourne

Canada: il Québec presenta la sua prima politica per le malattie rare

Raccomandazioni per un’efficace elaborazione di politiche sanitarie basate sulle evidenze

La Commissione Europea pubblica le relazioni sull’assistenza sanitaria transfrontaliera

Francia: numero ufficiale di casi per malattia rara

Comitato per i Medicinali Orfani: pareri positivi per la designazione orfana 

Il CHMP concede l’autorizzazione all’immissione in commercio per quattro farmaci

La FDA concede la designazione orfana a 31 medicinali

Strategie per il coordinamento dell’assistenza ai malati rari

Assistenza psicologica ai malati rari britannici

L’esperienza dei genitori di bambini affetti da deficit della lipasi acida lisosomiale nel Regno Unito

Qualità della vita correlata alla salute nei bambini e negli adulti statunitensi con malattie rare

Valutazione della qualità della vita correlata alla salute nei malati rari di Hong Kong

Impatto dell’atrofia muscolare spinale in Malesia