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Sommario del Edizione del 01 Settembre 2023

Stessi contenuti, nuovo layout

Rafforzare l’utilità del CPMS: i risultati dello studio pilota di EURO-NMD

Anemia a cellule falciformi nell’UE: il punto di vista di EuroBloodNet

EURO-NMD: nuovi video educativi sulle neuropatie periferiche rare

Nuovi documenti sulla HTA disponibili nel database dei farmaci di Orphanet

Nuovo formato dei Quaderni di Orphanet 

Disponibile il Nomenclature Pack 2022 di Orphanet 

Global Biodata Coalition: punti salienti del 2022

Pubblicate le raccomandazioni di Rare Disease Moonshot sulle necessità nel campo degli studi clinici

Inaugurata la campagna di EURORDIS per il Gruppo dei giovani ambasciatori per la Giornata delle malattie rare – aperte

Aperte le candidature per la nuova rete di partenariati di EURORDIS per il benessere mentale

EURORDIS pubblica una nuova pagina dedicata alla diagnosi

Diagnosi delle malattie estremamente rare: quale futuro?

Migliorare la qualità della vita dei caregiver: il ruolo della percezione della malattia

Il progetto E-Merge e la sincronizzazione dei dati dei registri per la collaborazione scientifica

RDKG-115, un grafico della conoscenza per il riposizionamento dei farmaci

Crediti

OrphaNews Italia, la newsletter sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Questa versione italiana di Orphanews è resa possibile grazie al contributo di Sanofi.

Comitato Editoriale: Dr.ssa Rita Mingarelli, Dr.ssa Serena Ciampa, Dr. Michele Nutini

Traduttore: Dr.ssa Antonella Longhi

Attenzione: I contenuti di questa newsletter rappresentano le opinioni del Comitato Editoriale, a sua esclusiva responsabilità.

Photo credit : Serimedis (salvo diversa indicazione)