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Sommario del Edizione del 10 Giugno 2020

Sondaggio di EURORDIS sugli effetti della pandemia da coronavirus sulla comunità delle malattie rare

ERN-EuroBloodNet inaugura una piattaforma collaborativa sull’impatto del Covid-19 sui pazienti con malattie dei globuli

Strategia di telemedicina della ERN ITHACA per la diagnosi e la presa in carico dei pazienti con malattie rare dello

Webinar di ERN-RND sulle malattie neurologiche e neuromuscolari rare

Formazione di ERN-EYE per supportare al meglio i pazienti con deficit visivi all’interno degli ospedali

Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare e rafforzamento della collaborazione con le ERN

Sospensione dell’esame delle candidature a entrare nelle ERN dei provider di assistenza sanitaria a causa del Covid-19

ECRD: è ancora possibile vedere la conferenza online

Snomed International e Orphanet rendono disponibili i file di mappatura per la valutazione da parte della comunità

Collaborazione tra Orphanet ed ERN per migliorare la vita dei malati rari e condividere conoscenze sulle malattie rare

Guida di IRDiRC per lo Sviluppo dei Farmaci Orfani per ottimizzare la scoperta di farmaci per le malattie rare

Le malattie rare in Malesia

Qatar: primo anniversario della creazione del Centro Nazionale per le Malattie Rare

Elenco dei tumori rari rivisto dall’Azione Congiunta Europea sui Tumori Rari

Strategia di EURORDIS per i dati delle ERNs

Studio sull’opportunità di creare una ERN sull’erogazione dell’assistenza sanitaria e le malattie rare in un contesto di

Costo delle malattie ereditarie della retina nella Repubblica d’Irlanda (RI) e nel Regno Unito (UK)

Esperienze di tre Paesi nell’implementazione dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale

Sfide e approcci per le malattie genetiche rare non diagnosticate

Malattie rare sovrarappresentate nella popolare serie televisiva “Dr. House”: una strategia di marketing?

Le difficoltà socioeconomiche ostacolano l’accesso alla diagnosi per gli adulti affetti da malattie rare in Cina

Approccio socio-tecnico alla diagnosi delle malattie rare in ambienti lavorativi complessi

Stato delle fonti di informazione e dei centri sanitari secondo i pazienti tedeschi

Considerazioni e sfide per i registri di malati rari

Sistemi computerizzati di supporto alla diagnosi per le malattie rare