Torna

Sommario del Edizione del 12 Aprile 2024

JARDIN, la nuova Azione Congiunta che plasmerà il futuro delle ERN

Approvati i nuovi emendamenti alla riforma della legislazione farmaceutica dell’UE

Nuova pubblicazione: raccomandazioni per la pratica clinica di ERKNet/ERA per l’interessamento renale nella sclerosi

Seminario congiunto di ERKNet/EURORDIS sulla partecipazione dei pazienti allo sviluppo di linee guida

Aperte le candidature per entrare a far parte del Comitato Scientifico di Regolamentazione di IRDiRC

APARDO e il panorama delle malattie rare nella regione Asia Pacifico

Soddisfare i bisogni non soddisfatti dei malati rari in America Latina: l’iniziativa ERCAL

Rapporto politico annuale di Genetic Alliance UK

Pubblicato il "Manifesto per le malattie rare" di Genetic Alliance UK

Raggiunto un accordo politico sullo Spazio Europeo dei Dati Sanitari

La piattaforma virtuale di EJP RD chiede un feedback

Valutazione delle tecnologie sanitarie, determinazione dei prezzi e rimborso dei medicinali orfani in Canada

Quale ruolo per le evidenze real-world nelle autorizzazioni dei medicinali orfani da parte della FDA?

Uno sguardo ai primi dieci anni del programma di revisione prioritaria della FDA per le malattie pediatriche

GENet, le reti collaborative danesi di esperti nel campo della genetica

Nuove raccomandazioni per la presa in carico delle malattie neurologiche rare

Panorama dello screening neonatale in Sud Africa: situazione attuale e prospettive future

PEERS: un intervento di telemedicina per migliorare le abilità sociali degli adolescenti affetti da neurofibromatosi