2021: un anno di grandi sfide e opportunità uniche per la comunità delle malattie rare
LeggiSommario del Edizione del 12 Febbraio 2022
Editoriale
News/Notizie sulle Politiche
Notizie Europee
Il Parlamento Europeo adotta il Regolamento per la valutazione delle tecnologie sanitarie
LeggiI tumori rari entrano nella relazione finale della Commissione Speciale del Parlamento Europeo sulla lotta al cancro
LeggiDati degli Stati Membri sull’assistenza sanitaria transfrontaliera – relazione annuale 2020
LeggiRaccomandazioni del Gruppo europeo di esperti sugli incentivi ai farmaci orfani riguardo al quadro politico europeo per
LeggiScreening e diagnosi prenatale
Stato attuale dello screening neonatale per la malattia di Pompe in Giappone
LeggiQualità della vita
Qualità della vita correlata alla salute nei pazienti europei affetti dalla sindrome di Sjögren primitiva
LeggiProgetto di studio
Insegnamenti e migliori prassi del consorzio DevelopAKUre
LeggiRegistri e Biobanche
Registro nazionale cinese delle malattie rare
LeggiBioinformatica e biotecnologie
Individuazione dei pazienti a rischio elevato di sviluppare la malattia di Fabry attraverso un algoritmo di
LeggiEpidemiologia
Prevalenza delle malattie genetiche nei bambini statunitensi
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