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Sommario del Edizione del 12 Giugno 2019

Pubblicata la relazione del Secondo Evento di Alto Livello del Comitato delle ONG per le Malattie Rare

Nuovo documento di posizione di EURORDIS sulle cure olistiche 

Nuovi finanziamenti europei per lo sviluppo di registri all’interno delle ERN

Principali cambiamenti e nuove tendenze in materia di politiche sulle malattie rare

Partenariato strategico tra ELIXIR e Global Alliance for Genomics and Health

NHS offre ai malati rari la possibilità di usufruire di terapie psicologiche

La situazione delle malattie rare nella Repubblica Ceca e in Europa

Potenziale impatto delle carenze di farmaci sui pazienti

Impatto della negoziazione dei prezzi per i nuovi farmaci e i farmaci orfani in Italia

Commissione speciale di The Lancet sulla diagnosi

Analisi dei costi e approvazione di terapie genetiche e cellulari

Valutazione dei costi legati alle necessità dei pazienti affetti da neuropatie di Charcot-Marie-Tooth

USA: NORD stabilisce una serie di principi per la determinazione dei prezzi dei farmaci

Politiche per il rimborso dei farmaci orfani nei Paesi dell’Europa Centro-Orientale

Evidenze post-marketing sull’accesso a risorse di dati sui farmaci orfani in Italia

Sensazioni dei genitori di bambini con sindrome di Down

Gestione della comunicazione dei risultati del test di sequenziamento dell’esoma

Validazione di un sistema di misurazione continua per il lupus eritematoso sistemico

Proposta di revisione dei criteri di risposta ematologica del gruppo di Lavoro Internazionale

Nuova scala per la classificazione della gravità nell’encefalite autoimmune

Strategie per la stesura di linee guida per le malattie rare

Intelligenza artificiale e riconoscimento facciale per scoprire nuove malattie genetiche

Comunicazione e gestione dei risultati dello screening prenatale

Opinioni dei genitori di bambini affetti dalla sindrome di Smith-Magenis

Cure psicosomatiche per i malati rari

Consapevolezza e conoscenza delle malattie rare tra i medici belgi