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Sommario del Edizione del 12 Ottobre 2023

Prossimi passi per rispondere alle esigenze mediche non soddisfatte: politiche per promuovere la collaborazione tra ERN

Yann Le Cam annuncia le sue dimissioni dalla carica di AD di EURORDIS

ERN RITA: l’editing della terminologia HPO a supporto della diagnosi delle malattie autoinfiammatorie sistemiche

eUROGEN ed ERNICA: studio congiunto sull’assistenza di transizione per i pazienti con malattie congenite del colon-retto

ERKNet: articolo sulla sindrome nefrosica infantile pubblicato in The Lancet

EuroBloodNet: rispondi al sondaggio globale dedicato ai pazienti con anemia a cellule falciformi

ERN-EYE: nuovo video sulla sindrome di Usher

Nell’era della medicina personalizzata cosa può essere definito “raro”? Le riflessioni di IRDiRC

EveryLife Foundation pubblica uno studio sulle conseguenze economiche delle diagnosi tardive negli Stati Uniti

Risposta di EURORDIS al piano per la Carta Europa della Disabilità

Il progetto TEHDaS volge al termine: la relazione conclusiva

EUnetHTA21 cessa le sue attività: verso un quadro di collaborazione permanente 

EMA: consultazioni pubbliche aperte

Regole di prevenzione: come la valutazione delle tecnologie sanitarie può contribuire alla prevenzione delle malattie

Riposizionamento dei medicinali per le malattie rare: difficoltà comuni per le startup biotecnologiche 

Rinvii e diagnosi tardivi: l’importanza dei centri esperti per abbreviare l’odissea diagnostica

Impatto psicosociale della demenza infantile sulle famiglie

Verso una reale inclusione per le comunità delle malattie rare 

Un collage di esperienze: i vantaggi dei metodi di ricerca sulle malattie rare basati sull’arte

La nuova era dell’informatica sanitaria e dei dati real-world

Uso dei test genetici per le malattie rare in Cina

Crediti

OrphaNews Italia, la newsletter sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Questa versione italiana di Orphanews è resa possibile grazie al contributo di Sanofi.

Comitato Editoriale: Dr.ssa Rita Mingarelli, Dr.ssa Serena Ciampa, Dr. Michele Nutini

Traduttore: Dr.ssa Antonella Longhi

Attenzione: I contenuti di questa newsletter rappresentano le opinioni del Comitato Editoriale, a sua esclusiva responsabilità.

Photo credit : Serimedis (salvo diversa indicazione)