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Sommario del Edizione del 13 Maggio 2022

OD4RD: al via la sovvenzione diretta Orphanet Data for Rare Diseases

Indagine tra le ERN sulle sfide legate alla gravidanza e alla pianificazione familiare nelle malattie rare

ERN eUROGEN: sono disponibili i video formativi realizzati in collaborazione con la ERN ERNICA

ERN eUROGEN: attività del Sistema di gestione clinica dei pazienti nel periodo 2017-2021

MetabERN: studio sull’evoluzione dei registri di malattie rare

MetabERN: iniziativa Screen4rare per i programmi europei di screening neonatale

Regno Unito: pubblicato il primo piano d’azione nazionale per le malattie rare in occasione della Giornata Mondiale

Rare Voices Australia pubblica il Libro bianco per il personale attivo nel campo delle malattie metaboliche rare

Nuova Zelanda: un sondaggio nazionale evidenzia notevoli diseguaglianze sanitarie per la comunità delle malattie rare

Stati Uniti: NORD rende noti i nomi dei vincitori del premio Rare Impact Award 2022

Fonti europee ufficiali di informazioni sull’attuale crisi ucraina

EJP RD: serie di strumenti per gli studi clinici sulle malattie rare

Il sequenziamento dell’intero genoma è più economicamente vantaggioso del sequenziamento dell’intero esoma nei bambini a

Accesso all’assistenza sanitaria e relativi costi nei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica in Germania

Comitato per i Medicinali Orfani: pareri positivi per la designazione orfana

Il CHMP concede l’autorizzazione all’immissione in commercio per un farmaco

La FDA concede la designazione orfana a 29 medicinali

Sviluppata una mappa del percorso dei pazienti con distonia cervicale

Conoscenze e opinioni delle madri sullo screening neonatale in Giordania

Famiglie con bisogni complessi: il punto di vista dei giovani, dei loro caregiver e dei provider di assistenza sanitaria

Il questionario su immunologia e disturbi congeniti della glicosilazione