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Sommario del Edizione del 13 Marzo 2020

Giornata delle Malattie Rare 2020: oggi siamo 300 milioni

Black Pearl Awards 2020

Evento politico di EURORDIS 2020: ridefinire la rarità

La Rete degli Europarlamentari per la Difesa dei Diritti dei Malati Rari al lavoro per una nuova politica europea per le

29a Tavola Rotonda delle Imprese di EURORDIS

RDI e OMS firmano un accordo per una rete di centri d’eccellenza per le malattie rare

Le malattie rare incluse nella Strategia Semantica Comune della Rete Europea eHealth

Endo-ERN: aperto il sondaggio per conoscere i nuovi bisogni dei pazienti riguardo alla ricerca medica

ERNICA: avvio ufficiale del programma per lo scambio clinico

ERNICA: pubblicati due articoli sulle dichiarazioni di consenso a seguito della Conferenza sulla presa in carico dei

ERN-RND: nuovi membri affiliati

ERN-LUNG: Summit Europeo dei Pazienti con IPF 2020

Disponibili i risultati del sondaggio annuale sulla soddisfazione dei lettori di OrphaNews

Migliorare l’identificazione delle misure degli esiti riportate dai pazienti: una collaborazione tra Orphanet e MAPI

Cile: la sfida delle malattie rare nel sistema sanitario e legislativo

La Rete Canadese per i Meccanismi e i Modelli nelle Malattie Rare mette in collegamento scienziati e clinici per

L’ 11a Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare concorda un’azione globale per l’Africa

Panoramica delle politiche per le malattie rare e del rimborso dei farmaci orfani in 12 Paesi eurasiatici

Progetto Rare 2030: individuate le tendenze che influenzano il futuro delle malattie rare

Aperto l’invito a presentare candidature per il Networking Support Scheme di EJP RD

Ricerca transfrontaliera per rafforzare la cooperazione europea nel campo delle malattie rare

Digitalizzazione dell’assistenza sanitaria nei Paesi Membri dell’Unione Europea

Limiti della formazione sulle malattie rare per i medici spagnoli

Comitati consultivi comunitari di pazienti di EURORDIS

Legislazione tedesca e negoziazione dei prezzi dei farmaci orfani

Test genetici e screening clinico periodico a costi elevati per le famiglie con cardiomiopatia dilatativa

28 farmaci orfani per le malattie metaboliche ereditarie autorizzati dall’Agenzia Europea per i Medicinali disponibili

Sfide e progressi nelle terapie per le malattie rare

Nuovo accordo sull’ampio consenso nella ricerca genomica e sui dati sanitari nel quadro del GDPR

Studio basato su metodo misto per la gestione delle informazioni sui sopravvissuti a tumori pediatrici e sui loro

La maggior parte degli studi sulle malattie rare non viene completata né pubblicata

Studi di mappatura per prevedere l’utilità sanitaria dalle misurazioni degli esiti riportati dai pazienti nelle malattie

Problematiche relative a situazioni di emergenza per i bambini con malattie scheletriche rare

Indagine pilota sulla diagnosi precoce della sindrome di Poland per migliorare la qualità dell’assistenza in Italia

Differenze nei sintomi della depressione e nella qualità della vita legate al genere dei pazienti con lupus eritematoso

Interazioni delle aziende farmaceutiche con i Paesi, i tumori e le malattie rare da un’analisi della rete di Wikipedia

Studio epidemiologico sulle malattie muscolari ereditarie nel nord della Spagna