Torna

Sommario del Edizione del 13 Giugno 2022

Sondaggio tra i lettori di OrphaNews: la vostra opinione conta!

Strumenti di IRDiRC per la valutazione dell’impatto della diagnosi e delle terapie sui malati rari

Il nuovo strumento di matchmaking di ERICA: Research Wall collaborativo tra le ERN

ERN RARE-LIVER: webinar e video formativi

ERN-LUNG: scuola virtuale sulle pneumopatie rare in collaborazione con ERS

La ERN EURO-NMD invita i rappresentanti dei pazienti a unirsi alla Rete

ERN BOND: pubblicazione in Journal of Clinical Medicine

ECRD 2022: aperte le registrazioni

Global Gene Coalition: uno strumento globale per l’armonizzazione delle risorse per l’analisi delle evidenze sulla

Il CDER della FDA avvia il nuovo programma per cure più rapide per le malattie rare

EURORDIS Black Pearl Awards 2023: apertura delle candidature

Comunicazione dei risultati dei test genomici nelle malattie rare: studio comparativo nella Repubblica Ceca e nel Regno

Attuali sfide e opportunità nell’assistenza ai pazienti con fibrodisplasia ossificante progressiva

Esperienza dei bambini e degli adolescenti affetti da fibrodisplasia ossificante progressiva

Difficoltà quotidiane dei pazienti con malattia di Huntington

Registro della malattia di Gaucher per l’innovazione dello sviluppo e l’analisi della malattia neuronopatica