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Sommario del Edizione del 15 Agosto 2020

Rare2030: i giovani cittadini plasmano il futuro della politica

ERKNet: raccomandazioni condivise sulla sindrome nefrosica congenita

ERN-BOND: avviato il progetto EuRR-Bone

EuroBloodNet: 1° incontro sul linfoma cutaneo con l’uso del Sistema di Gestione Clinica dei Pazienti

Endo-ERN: test genetici per le malattie endocrine ereditarie

ERN-Lung: gli esperti trovano il primo trattamento basato sulle evidenze per la discinesia ciliare primitiva

ERK-Skin: raccomandazioni degli esperti per la presa in carico dell’epidermolisi bollosa

ERN-Skin: aggiornamento delle raccomandazioni su Covid-19 e malattie cutanee rare

Migliore visibilità dei processi di valutazione dei trattamenti per le malattie rare nei diversi Paesi: nuovi risultati

La Russia si unisce al consorzio di Orphanet

Necessità di un quadro normativo completo per le malattie rare in India

Petizione del Parlamento neozelandese per le malattie rare

La battaglia dei malati rari australiani durante la crisi sanitaria da coronavirus

EJP-RD: strumento per la FAIRification dei registri di pazienti

Registro della FDA per raccogliere informazioni dalla comunità delle malattie rare

Medical Genome Initiative delle organizzazioni sanitarie nordamericane

Le malattie rare nell’Europa medievale

Finanziamento della Chan Zuckerberg Initiative assegnato a EURORDIS e NORD

Archivio Covid-19 di EUnetHTA

Nuovo registro di Share4Rare dei malati rari con Covid-19 o SARS

Modellazione del rapporto costo-efficacia e valutazione del valore dei farmaci orfani

Sconti di natura confidenziale sui farmaci orfani in Italia dal 2016 al 2019

Centralità del paziente nella ricerca clinica sulle malattie rare

Sfide nell’accesso ai farmaci orfani in India e nei Paesi in via di sviluppo

Esperimento a scelta discreta sulle malattie rare applicato al valore sociale per il processo decisionale in Europa

Parere scientifico dell’EMA gratuito per i farmaci orfani

TRUST4RD: uno strumento per ridurre le incertezze nello sviluppo dei farmaci orfani

Metodo Heter-LP per il riposizionamento dei farmaci applicato al carcinoma adrenocorticale

Necessità e uso pratico del contenuto genetico da parte della comunità delle malattie rare

Accesso e uso di diverse fonti di informazione da parte dei malati rari e dei loro familiari

Database dei farmaci per gli errori congeniti del metabolismo

Revisione di scoping dell’apprendimento automatico nel campo delle malattie rare