Sommario del Edizione del 16 Maggio 2019
Editoriale
News/Notizie sulle Politiche
Notizie Internazionali
Australia: nuovo piano di finanziamenti con un’attenzione particolare alle malattie rare
LeggiConfronto tra politiche e quadri di riferimento per le malattie rare in 23 Paesi
LeggiRinnovata attenzione da parte della Cina alle malattie rare: il caso particolare di Shangai quale esempio per il resto
LeggiNotizie Europee
Definizione di standard internazionali per lo scambio transfrontaliero di dati sanitari dei pazienti
LeggiStudi Clinici
Analisi dell’affidabilità e della validità di due questionari che valutano l’affaticamento nelle malattie RYR1-correlate
LeggiGestione Dati
Analisi dei pazienti cinesi affetti da malattia di Pompe a esordio tardivo nel registro globale della malattia di Pompe
LeggiScreening e Diagnosi Prenatale
Importanza delle linee guida cliniche per la consulenza genetica a seguito di un test prenatale non invasivo
Leggi