Torna

Sommario del Edizione del 16 Marzo 2023

Black Pearl Awards 2023: un riconoscimento per la comunità

Settimana delle malattie rare 2023: i difensori dei diritti dei pazienti chiedono un approccio incentrato sul paziente

ERN GUARD-Heart: nuova serie di podcast

Primo congresso internazionale della ERN ReCONNET sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo rare e a

Webinar di TransplantChild: "Vaccinazioni dopo il trapianto di rene nei bambini"

EURO-NMD: 5° Corso estivo traslazionale sulle malattie neuromuscolari

Vogliamo conoscere la vostra opinione!

Avviata la nuova Rete internazionale irlandese per la ricerca sulle malattie rare

La State Report Card annuale di NORD mette in luce i progressi e le sfide per la comunità statunitense delle malattie

Stati Uniti: IVI ed EveryLife Foundation presentano una nuova iniziativa sugli esiti incentrati sui pazienti nelle

Disponibile la relazione 2022 di EMA Big Data Steering Group

Burden-eu: valutazione del peso sociale ed economico delle malattie rare

Pubblicata la relazione conclusiva del piano d’azione EMA-CE in campo pediatrico

Aspetti economici delle malattie rare e il loro impatto su un equo accesso alle cure

Nuovo percorso per il rimborso degli OMP basato sulle raccomandazioni del Gruppo ORPH-VAL in Repubblica Ceca

Recenti tendenze delle autorizzazioni dei medicinali orfani da parte della FDA

Presa in carico delle malattie rare del movimento: i risultati di un’indagine esplorativa a livello globale

Esperienza di un centro di riferimento brasiliano per l’amiloidosi sistemica

Terapie geniche mirate per le malattie rare: come garantire un accesso equo

Utilità del sequenziamento dell’esoma incentrato sulla clinica per la diagnosi delle malattie monogeniche

Le necessità non soddisfatte dei caregiver di malati rari

Trasparenza nella ricerca sulle malattie rare: un invito all’azione da parte dei pazienti

Un nuovo modello di apprendimento automatico migliora l’individuazione dei pazienti affetti da malattie rare