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Sommario del Edizione del 16 Dicembre 2025

Riunione conclusiva del progetto OD4RD2

ECRD 2026: inviate il vostro abstract per la sessione poster

Il ruolo delle ERN nel rafforzamento della competitività europea attraverso partenariati pubblico-privati

EuroBloodNet: presentata al Parlamento europeo la Carta per la transizione nell'anemia a cellule falciformi

GENTURIS: disponibile il nuovo Percorso dei pazienti per la neurofibromatosi tipo 1

ReCONNET: aperto il sondaggio sulla transizione delle cure!

Articoli e risorse recentemente pubblicati dalle ERN

Disponibili i Quaderni di Orphanet sulla prevalenza e l’elenco delle malattie rare

Pubblicato da RDI il Quadro per migliorare la qualità della vita dei malati rari 

Australia: annunciato il Rare Care Comprehensive Centre

Tre video per le famiglie con una malattia genetica non diagnosticata
 

USA: Breakthrough Summit 2025 di NORD

Significato dell’imminente Biotech Act per la comunità delle malattie rare

Regolamento HTA: la Commissione adotta una nuova normativa per la valutazione clinica congiunta dei dispositivi medici

Consultazione pubblica dell’EMA sui dati relativi all'esperienza dei pazienti

TEHDAS2: disponibile il rapporto del workshop sulla portata etica dello Spazio europeo dei dati sanitari

ERDERA: aperto il 10 dicembre il bando congiunto internazionale 2026 

Pubblicata la bozza del bando 12 di IHI

Comprendere i sandbox normativi per le malattie rare

Passaporti dei pazienti per migliorare l’assistenza ai malati rari: uno studio pilota

Consenso degli esperti sulla vulnerabilità psicosociale nelle malattie rare

Valutazione di un programma di sostegno tra pari per i caregiver di bambini affetti da un’epilessia rara

Uso e tendenze delle tecnologie sanitarie digitali negli studi clinici sulle malattie rare

Integrazione dei dati per risolvere i casi non diagnosticati: spunti dai Solvathon di Solve-RD