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Sommario del Edizione del 16 Novembre 2022

Invito all’azione sulle malattie rare della Presidenza ceca dell’Unione Europea

ERKNet: Corso post-laurea 2023-2025

ERN eUROGEN: prossimi webinar educativi

ERN EURO-NMD: Scuola traslazionale sulle malattie neuromuscolari 2022

ERN ITHACA: EuroNDD – invito a presentare abstract e registrazione

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulle varianti di MYO18A

Sondaggio 2022 sulla soddisfazione degli utenti del sito di Orphanet

Libro bianco del Forum Economico Mondiale sulle terapie geniche

Stati Uniti: nuovo partenariato di RDDC e NORD per individuare gli ostacoli per i malati rari e i caregiver appartenenti

EJP RD: nuovo video sulle malattie rare per ASHG TV

Concorso Fotografico di EURORDIS 2023

Spesa cinese per le cure risolutive per le malattie rare

Comitato per i Medicinali Orfani: pareri positivi per la designazione orfana

Il CHMP concede l’autorizzazione all’immissione in commercio per tre farmaci

La FDA concede la designazione orfana a 32 medicinali

Percezione della genetica in Europa

Funzione cognitiva e salute mentale nei bambini con malattie mitocondriali primitive

Esperienze dai registri per le malattie lisosomiali rare