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Sommario del Edizione del 17 Novembre 2023

La Presidenza spagnola dell’UE invita all’adozione di un Piano d’azione europeo per le malattie rare

Dite la vostra su OrphaNews!

La comunità delle malattie rare chiede alle istituzioni europee di rafforzare il sostegno alle ERN

Sondaggio tra le ERN sulla presa in carico delle malattie mitocondriali primarie

BlueBerry Blueprint: verso un registro sostenibile di EURACAN 

Aperte le iscrizioni per la prima edizione della Summer School di VASCERN!

La ERN GENTURIS delinea l’implementazione della nuova nomenclatura

Nuovi video educativi della ERN eUROGEN

Disponibile la mappa della Nomenclatura SNOMED CT – Orphanet 2023

Screen4Care e i suoi partner annunciano la creazione del Consorzio internazionale per lo screening neonatale

Bisogni non soddisfatti dei pazienti con malattie rare non diagnosticate: i risultati di Undiagnosed Diseases Network

NORD: nuova relazione sull’equità sanitaria e sul’odissea diagnostica dei malati rari

Nuova serie educativa di NORD sullo sviluppo dei medicinali

Richieste di designazione orfana per le terapie geniche per le malattie rare: l’analisi del COMP

Rivoluzionare lo screening neonatale per la diagnosi precoce delle malattie rare: l’approccio Screen4Care

Sequenziamento di nuova generazione per lo screening neonatale: sondaggio di IRDiRC sulle iniziative europee

Invito a partecipare allo studio di Enpr-EMA sulla discriminazione negli studi clinici pediatrici

Impatto psicologico della pandemia da COVID-19 sulla comunità delle malattie rare

Processo decisionale basato sulle evidenze per lo screening neonatale: spunti dalla Spagna

I confronti a coppie generalizzati per accrescere il valore degli studi clinici 

Registri di malattie rare per lo sviluppo di strumenti basati sull’intelligenza artificiale: le sfide di oggi

Crediti

OrphaNews Italia, la newsletter sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Questa versione italiana di Orphanews è resa possibile grazie al contributo di Sanofi.

Comitato Editoriale: Dr.ssa Rita Mingarelli, Dr.ssa Serena Ciampa, Dr. Michele Nutini

Traduttore: Dr.ssa Antonella Longhi

Attenzione: I contenuti di questa newsletter rappresentano le opinioni del Comitato Editoriale, a sua esclusiva responsabilità.

Photo credit : Serimedis (salvo diversa indicazione)