Torna

Sommario del Edizione del 18 Marzo 2022

Ucraina: Le Reti ERN unite contro l'emergenza

ERN TransplantChild: è disponibile la registrazione del webinar sulle complicanze riguardanti la vena porta

ERKNet: webinar della scuola di specializzazione post-laurea in malattie renali rare

EURO-NMD: Serie di webinar

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulla sindrome di Turner con segni clinici della sindrome di Kabuki

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulle varianti di EFNB2

ECRD 2022: aperto il bando per la presentazione degli abstract dei poster

India: valutazione del potenziale della Missione Sanitaria Nazionale per le malattie rare

Stati Uniti: l’esperienza della Rete per le malattie non diagnosticate con i test genomici per le malattie rare

Revisione della legislazione generale dell’UE in materia di prodotti farmaceutici: esiti della consultazione pubblica

Bando “Rare Diseases Research Challenges”: avvio del progetto “Digital Tools for Rare Disease”

Accesso dei pazienti alle terapie per le malattie neuromuscolari rare con diverse assicurazioni private

Panoramica sul Registro elettronico dell’Unione Europea per gli studi post-autorizzativi

Conoscenza e condivisione delle linee guida per l’assistenza ai pazienti con neurofibromatosi da parte degli specialisti

Nuovo sistema di screening neonatale per le cardiopatie congenite in Lussemburgo

Relazione 2022 di Global Genes sull’equità, la diversità e l’inclusione nelle malattie rare

Differenze di genere nella qualità della vita nei pazienti con neurofibromatosi tipo 1

Analisi del Registro internazionale per la malattia di Niemann-Pick

Raccomandazioni di TEHDAS per l’armonizzazione semantica per l’interoperabilità dei dati