Pubblicata la mappa SNOMED CT to Orphanet per migliorare la rappresentazione delle malattie rare
LeggiSommario del Edizione del 18 Dicembre 2021
Editoriale
News/Notizie sulle Politiche
Notizie Europee
Avviato il progetto di ricerca europeo “Screen4Care”
LeggiLa Commissione propone l’introduzione progressiva del nuovo Regolamento sui dispositivi medici diagnostici in vitro
LeggiLe agenzie europee di HTA danno vita al Gruppo dei Capi delle Agenzie
LeggiEURORDIS chiede uno screening neonatale armonizzato per l’Europa
LeggiSalute ed Economia
Iniziativa IDeaS: uno studio pilota per valutare l’impatto delle malattie rare su pazienti e sistemi sanitari
LeggiUtilità della procedura di revisione rapida presso un’agenzia nazionale per la valutazione delle tecnologie sanitarie
LeggiPrevalenza e ricorso all’assistenza sanitaria per le malattie neurologiche rare a Hong Kong
LeggiFarmaci orfani
Variabili che influenzano i prezzi dei medicinali orfani: l’esperienza italiana
LeggiScreening e Diagnosi Prenatale
Processo decisionale ed esperienze di diagnosi genetica preimpianto nelle cardiopatie ereditarie
LeggiQualità della vita
Qualità della vita nelle famiglie dei pazienti affetti da ittiosi congenite
LeggiLa percezione dei pazienti affetti da malattie genetiche
LeggiUn approccio obiettivo all’individuazione delle malattie rare prioritarie per ridurre i ritardi nella diagnosi
LeggiL’affaticamento nel lupus eritematoso sistemico: l’esperienza dei pazienti
LeggiGestione dati
RaDiCo, il programma nazionale francese per la ricerca su coorti di malati rari
Leggi