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Sommario del Edizione del 22 Giugno 2026

È disponibile l’opuscolo sulle attività 2025!

Autorevole articolo sulle ERN

Aperto il bando 2026 per i partner affiliati alle ERN

ERN CRANIO: sondaggio sui servizi psicologici nell’ambito delle cure craniofacciali

Articoli e risorse recentemente pubblicati dalle ERN

Invito all'azione per promuovere la formazione infermieristica sulle malattie rare

Verso un Piano d'azione globale per le malattie rare: considerazioni per l'implementazione della Risoluzione dell'OMS
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Nuove pubblicazioni di IRDiRC

Partecipa al sondaggio sulla piattaforma OrphanAnesthesia

USA: pubblicata una richiesta della FDA per contributi sul riposizionamento dei medicinali

Raggiunto un accordo provvisorio sul Critical Medicines Act

L’EMA avvia un progetto pilota per supportare lo sviluppo di dispositivi medici innovativi

Jean Saslawsky nominato nuovo Amministratore Delegato di EURORDIS

Risultati preliminari del sondaggio di ERDERA sulle necessità in materia di servizi di consulenza

Consultazione dell'EMA sui dati proof-of-concept in oncologia pediatrica

TEHDAS2: Consultazione pubblica sulle bozze dei documenti di orientamento

EMA: Nuove autorizzazioni all’immissione in commercio con designazione orfana concesse a marzo 2026

EMA: Nuove designazioni orfane concesse dal COMP a marzo 2026

FDA: Nuove autorizzazioni all'immissione in commercio con designazione orfana concesse a marzo 2026

FDA: Nuove designazioni orfane approvate a marzo 2026

Revisione di scoping sulle sfide etiche, legali e sociali associate allo screening genomico neonatale

Analisi delle applicazioni dei gemelli digitali nella ricerca sulle malattie rare pediatriche

Per continuare a leggere...