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Sommario del Edizione del 19 Novembre 2021

Hai compilato il questionario su pandemia e malattie rare di Orphanet Italia e Ospedale Bambino Gesù?

Più conosciamo, meglio curiamo: il nuovo video di Orphanet

Gruppo di lavoro trasversale delle ERN su gravidanza e pianificazione familiare: sondaggio tra i clinici

Webinar conclusivo sull’integrazione delle ERN nel sistema sanitario italiano

VASCERN: schede informative sulla sindrome di Loeys-Dietz

VASCERN: nuovo studio sulla sindrome di Marfan

ERKNet: seconda edizione della Scuola di Specializzazione in malattie renali rare

EpiCARE si unisce a Solve-RD

Il nuovo sito internet di ERN-BOND

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulle mutazioni del gene SKI

MetabERN: nuova collaborazione con Medics4RareDiseases

ERN PaedCan: serie di webinar interattivi in collaborazione con Young SIOPE

ERN ReCONNET avvia il progetto TogethERN ReCONNET

ERN ReCONNET: studio sulla vaccinazione contro il COVID-19 nelle malattie rare e complesse del tessuto connettivo

ERN TRANSPLANT-CHILD: corso a distanza sul Registro Europeo dei trapianti pediatrici

3° workshop della ERN TRANSPLANT-CHILD

Australia: il governo annuncia accordi strategici quinquennali con l’industria farmaceutica

Verso una riforma della legislazione farmaceutica europea

Misure per la valutazione della partecipazione dei pazienti alle Reti di Riferimento Europee

Italia: partenariato di successo tra Fondazione Telethon e UILDM per la ricerca sull’assistenza sanitaria per le

Nuova strategia nazionale norvegese per le malattie rare

Polonia: conoscenza delle malattie rare tra i medici

Studi clinici sulle malattie rare finanziati dai partecipanti

Linee guida della FDA sulla “identicità” delle terapie geniche nell’ambito della regolamentazione sui farmaci orfani

Farmaci orfani, farmaci galenici e ingredienti farmaceutici comuni

Costi, accesso e adozione di nuovi farmaci per le malattie cardiovascolari nella pratica clinica

Ansia dei genitori prima e dopo la diagnosi di malattia genetica rara nei figli

Determinanti sociali della salute e dell’immunodeficienza primitiva

Autoregolazione nella sindrome di Barth: una prospettiva qualitativa negli adolescenti, negli adulti e nei genitori

Funzioni esecutive e qualità della vita nei bambini con neurofibromatosi tipo I

Miglioramento delle misure di esito riportate dai pazienti nella malattia di Pompe a esordio tardivo

Impatto delle caratteristiche demografiche e cliniche della malattia di Fabry sulla qualità della vita dei pazienti

Registro dei pazienti con sindrome di Tatton Brown Rahman

TEHDaS valuta le iniziative europee per la condivisione dei dati

Raccomandazioni di BD4BO per lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari

Relazione di ELIXIR sull’innovazione attraverso gli Open Data

Relazione sulle politiche e l’accesso per i pazienti con SMA nei Paesi europei