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Sommario del Edizione del 20 Ottobre 2022

Risultati del sondaggio 2022 sulla soddisfazione dei lettori di OrphaNews

In memoria del Prof. Jean-Jacques Cassiman

ERN GENTURIS: prossimi webinar

ERN CRANIO: studio sulla copertura dei pazienti con craniosinostosi in Europa

Prossimo workshop ibrido di ERN-EYE

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulla sinaptopatia correlata a DLG4

IRDiRC annuncia la creazione di un Comitato Scientifico di Regolamentazione

Conferenza internazionale sulle reti di ricerca clinica per le malattie rare

Tanzania: appello nazionale all’azione per affrontare la questione delle politiche e delle necessità urgenti dei malati

Annuncio dell’EMA sull’intercambiabilità dei medicinali biosimilari

Incontro annuale di EJP RD

Peso della fenilchetonuria sui pazienti latinoamericani

Qualità della vita correlata alla salute nell’ipofosfatemia legata all’X in Spagna

Esperienze dal registro IRD-PT

Valutazione della qualità delle applicazioni mobili per i malati rari