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Sommario del Edizione del 20 Settembre 2022

ERICA: documenti-modello personalizzabili dedicati ai registri delle ERN

Endo-ERN: registrazione del webinar sulle malattie rare dell’ipofisi

Endo-ERN: webinar sui bambini affetti dalla malattia di Graves

ERKNet: opuscolo sulla sindrome di Bardet-Biedel

ERKNet: prossimi webinar sulle malattie renali rare

Evento collaterale di RDI in occasione del Forum politico di alto livello 2022

Approccio ottimale alla presa in carico delle malattie rare sulla base delle esperienze nazionali in Europa, Nordamerica

Pubblicata la dichiarazione congiunta di EURORDIS ed EFPIA sulle proposte per migliorare l’accesso dei pazienti ai

Svizzera: il Consiglio Nazionale adotta le mozioni sulle malattie rare

Opinioni dei genitori sullo screening esteso del portatore per le malattie genetiche

Esiti riportati dai pazienti e peso della malattia nell’epidermolisi bollosa semplice

Il peso della malattia di Fabry e del suo trattamento sui pazienti di età compresa tra 12 e 15 anni

Esperienze e risultati del sondaggio sugli esiti nella malattia di Fabry