Torna

Sommario del Edizione del 21 Aprile 2023

ERN Guidelines Programme: disponibili i nuovi manuali metodologici

EURACAN: Protocollo per un registro dei tumori rari del distretto testa-collo

ERN-BOND: nuove informazioni sul peso della malattia nell’acondroplasia

ReCONNET: nuova metodologia per rafforzare l’assistenza per le malattie rare dopo la pandemia da COVID-19

Workshop delle ERN MetabERN, TransplantChild e RARE-LIVER: il trapianto di fegato negli errori congeniti del metabolismo

Il governo canadese annuncia la prima Strategia nazionale per i farmaci per le malattie rare

Presentate al Parlamento Europeo le proposte politiche del Gruppo di esperti sui medicinali orfani

Priorità di EURORDIS per la revisione del Regolamento sui medicinali orfani

Riepilogo dell'incontro strategico di Rare Cancers Europe

DARWIN EU: Completamento dei primi studi e invito a candidarsi a nuovi partner

Consultazione dei portatori di interesse di EU4Health: invito a rispondere

Un nuovo consorzio favorisce l’accesso alle terapie geniche per le malattie ultra-rare

Ruolo attuale e futuro della genetica nello sviluppo dei medicinali

Nuovo indice che misura la vulnerabilità nella cura dei tumori pediatrici nei PBMR

Qual è il momento migliore per lo screening delle malattie genetiche trattabili?

Partecipazione dei pazienti alla ricerca sulle malattie con prognosi sfavorevole: il mesotelioma come caso di studio

Q.RARE.LI.: un protocollo che sfrutta il supporto psicosociale per migliorare la qualità della vita

Centralità dei pazienti nella progettazione degli studi clinici: prospettive sulle malattie pediatriche rare dalla

Implementazione di un registro nazionale per la GLUT1-DS

L’intelligenza artificiale nella diagnosi dei tumori pediatrici: applicazioni attuali e future

Fonti di incertezza nelle stime della prevalenza delle malattie rare