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Sommario del Edizione del 21 Febbraio 2020

EURORDIS Black Pearl Awards 2020

Pronti, partenza, via: la Giornata delle Malattie Rare 2020

Giornata delle Malattie Rare 2020: in corso i preparativi in tutto il mondo

Incontro dei coordinatori delle ERN per discutere dell’espansione

ERN eUROGEN include nuovi partner affiliati

Gli esperti di MetabERN salvano una bambina affetto da una malattia da accumulo di glicogeno

ERN-EuroBloodNet ed Eurordis creeranno una nuova Rete Europea delle Organizzazioni di Pazienti con Anemia a Cellule

Gli sforzi di ERN-EuroBloodNet e del NCP Cleiss per assistere uno studente Erasmus affetto da una malattia rara

Il lavoro di VASCERN sui percorsi dei pazienti

Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2020: invito a presentare poster

Sondaggio sui fattori di successo dei programmi giapponese e americano per i farmaci orfani

Impatto della nuova legge cinese per l’amministrazione farmaceutica sui farmaci per le malattie rare

Risultati dell’invito congiunto a presentare proposte di EJP RD per il 2019

Aperto il bando di EJP per borse di studio per la mobilità dei ricercatori e per workshop di formazione alla ricerca

Codici ORPHA e l’impegno di un’università tedesca per migliorare la qualità di vita dei pazienti  

Dati dal registro delle malattie rare del Friuli-Venezia Giulia

Primo caso di ipercolesterolemia familiare omozigote infantile descritto nell’Europa sudorientale  

La spesa per i farmaci orfani in Europa

Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani sull’esame delle richieste di designazione orfana di

Punti salienti dell’incontro del Comitato per i Medicinali per Uso Umano del 9-12 dicembre 2019

Gli esperti definiscono la progettazione di studi per l’arteriopatia cerebrale focale come priorità della ricerca

Nuovo approccio human-on-a-chip per affrontare meglio le malattie rare

Questioni etiche, legali e sociali nell’analisi delle malattie rare condotta da un gruppo di lavoro di IRDiRC

Comportamenti dei bambini per la previsione del disturbo da stress post-traumatico nei genitori di bambini con disturbi

Ciliopatie rare: fenotipizzazione e similarità sottostanti per una diagnosi rapida e precisa