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Sommario del Edizione del 22 Gennaio 2025

Il Comitato Economico e Sociale Europeo a favore di un piano d'azione europeo sulle malattie rare

Risultati della valutazione quinquennale delle Reti di Riferimento Europee

Riepilogo del workshop delle ERN sulla spina bifida e altri disrafismi

Sondaggi di ERKNet sulle misurazioni della pressione intraperitoneale e sulle pratiche di dialisi “green”

Dichiarazione condivisa di ERKNet ed ESPN sul diabete insipido nefrogenico congenito

ERN-EYE: sfide e soluzioni nella ricerca di nuove terapie per le distrofie ereditarie della retina

Linee guida della ERN GENTURIS sulla CMMRD

Nuovo opuscolo della ERN eUROGEN per i pazienti con malformazioni anorettali e le loro famiglie

Sondaggio della ERN RARE-LIVER sui determinanti sociali della salute

Nuove pubblicazioni della ERN RARE-LIVER

Assemblea Generale 2024 della ERN RITA

Nuove raccomandazioni di MetabERN sul percorso clinico per la malattia di Pompe

Disponibili gli abstract della Conferenza europea sulle malattie rare 2024

Il corso "Creazione degli abstract di Orphanet" vince il premio UNIGE 2024 per l'innovazione didattica

Risultati del sondaggio 2023 sulla soddisfazione degli utenti di Orphanet

Rinnovato l'accordo di collaborazione tra Orphanet (INSERM) e SNOMED International

Giornata delle malattie rare 2025: è iniziato il conto alla rovescia!

Piano d’azione di IRDiRC per lo sviluppo delle terapie N-of-1

Firma la lettera aperta di Global Biodata Coalition

Aggiornamenti di Global Alliance for Genomics and Health: sessione plenaria del 2025, bando per i membri del CdA e altro

Pubblicato il primo bando transnazionale congiunto di ERDERA!

Sono aperte le candidature per EURORDIS Photo Award 2025!

Avviato il Patient Partnership Hub di EURORDIS

EMA: nuove autorizzazioni all'immissione in commercio di medicinali con designazione orfana a ottobre e novembre 2024

EMA: nuove designazioni orfane accordate dal COMP a ottobre e novembre 2024

FDA: nuove autorizzazioni all'immissione in commercio di medicinali con designazione orfana concesse a ottobre e

FDA: nuove designazioni orfane autorizzate a ottobre e novembre 2024

Valutazione della risposta alle esigenze di informazione dei sopravvissuti a tumori rari

Fattori che influenzano la decisione di accettare o rifiutare lo screening prenatale

Approcci metodologici per superare l'incertezza nella valutazione della qualità di vita nelle malattie rare

Uno sguardo al primo Undiagnosed Hackathon

Epidemiologia delle malattie rare in Brasile: i risultati dello studio RARAS