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Sommario del Edizione del 22 Luglio 2022

ECRD2022: una settimana per garantire un futuro migliore ai malati rari

Hub virtuale per le malattie rare dedicato ai pazienti ucraini

ERN ReCONNET: registrazione del webinar sulla sindrome di Sjögren

Endo-ERN: Prime linee guida per la pratica clinica

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulla sindrome AUTS2

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulla malattia correlata a NFIC

ERN EpiCARE: webinar sulle epilessie rare e complesse

Orphadata.org diventa Orphadata.com: è online il nuovo sito, più semplice da utilizzare

ORPHAcodes: è disponibile il pacchetto 2022 della Nomenclatura di Orphanet

Comunità online di RareConnect dedicata alla sindrome ROHHAD

Australia: guida per i leader delle organizzazioni per le malattie rare

Programma di lavoro di EU4Health per il 2022

Sintesi della conferenza sul nuovo Regolamento in materia di valutazione delle tecnologie sanitarie

Accesso ai servizi sociali da parte dei pazienti con malattie rare non diagnosticate in Francia

Bisogni educativi dei medici d’emergenza cinesi nel campo delle malattie rare

Qualità della vita e percezione della malattia nei pazienti con malattia TANGO2 e nei loro genitori

Effetti della partecipazione dei pazienti alla ricerca sulle malattie rare in Norvegia

Questionario di RWE4Decisions sulle fonti di dati nazionali