Torna

Sommario del Edizione del 24 Febbraio 2022

Premio Black Pearl 2022

ERN RITA: finanziamento concesso al progetto "Producing an Arthritis Value-Framework with Economic Evidence"

ERKNet: webinar della scuola di specializzazione post-laurea in malattie renali rare

ERN ITHACA: invito alla collaborazione sulla malattia dello sviluppo neurologico correlata a CNOT3

Endo-ERN: online la registrazione dei webinar

EURO-NMD: Serie di webinar

ERN TransplantChild: sondaggio sul citomegalovirus nei trapianti pediatrici

Aggiornamento dei Quaderni di Orphanet sui registri europei per le malattie rare

Quaderni di Orphanet su prevalenza e incidenza delle malattie rare

ECRD 2022: aperto il bando per la presentazione degli abstract dei poster

Stati Uniti: creato il Consorzio per la valutazione degli esiti clinici nelle malattie rare

Australia: beneficiari del finanziamento 2021 per la ricerca nel campo dei tumori rari, delle malattie rare e delle

Adozione del programma di lavoro di EU4Health 2022

Legislazione degli Stati Membri dell’UE sulla prescrizione di farmaci off-label

Lussemburgo: guida per i malati rari

Sicurezza post-marketing dei farmaci orfani negli Stati Uniti

Legislazione belga sulla comunicazione del rischio genetico ai parenti

L’ecosistema spagnolo dei pazienti con malattie da accumulo lisosomiale

Il forum politico di TEHDaS discute dei servizi attesi dallo Spazio europeo dei dati sanitari

TEHDaS getta le basi per la collaborazione franco-finlandese sui dati sanitari

Avvio della consultazione telematica Healthy Data