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Sommario del Edizione del 24 Dicembre 2020

Buone Feste da Orphanet

Rare 2030: backcasting sul futuro delle Reti di Riferimento Europee

Malati rari e interruzione delle cure durante la prima ondata di COVID-19

Progetto ERICA: sforzi comuni per integrare capacità di ricerca e innovazione delle ERN

Video su come malati rari e professionisti della salute possono beneficiare delle ERN

ERN Skin: sondaggio sulla soddisfazione dei pazienti

ERN-ITHACA: cinque “viaggi di pazienti” affetti da cinque malattie rare

Registri di EuRRECa ed EuRR-Bone: piattaforma e-Rec, uno strumento di segnalazione esteso al monitoraggio del COVID-19

Irlanda del Nord: miglioramenti necessari per supportare i malati rari

Russia: analisi dell’identificazione delle malattie rare non inclusa negli elenchi per il rimborso

Repubblica del Kazakhstan: settore dei medicinali orfani e raccomandazioni per il futuro

Manifesto per un’Unione Europea della Salute promosso dall’ex Commissario Andriukaitis

Nuovo sondaggio Rare Barometer sul futuro delle malattie rare

Edizione digitale della Giornata delle Malattie Rare 2021 per l’Europa

Aperte le candidature per il premio annuale EURORDIS Photo Award

CIPRO e RARE-e-CONNECT.eu: un ambiente online sicuro per la condivisione delle conoscenze nel campo delle malattie rare

Repubblica d’Irlanda: revisione retrospettiva del peso delle malattie rare nella mortalità pediatrica

Importanza sociale dei valori dei Neozelandesi nelle decisioni sul finanziamento dei farmaci orfani

Suggerimenti dei gruppi di difesa dei diritti dei malati con distrofia muscolare per favorire lo sviluppo di farmaci

Come coinvolgere i comitati consultivi nei processi di sviluppo dei farmaci per le malattie rare

Revisione sistematica sulle questioni etiche relative a malattie rare e farmaci orfani

Comunicazione dei risultati dei test genetici familiari nelle comunità con malattie rare e non diagnosticate

Portogallo: registro interoperabile online per le distrofie ereditarie della retina

Knowledge graph integrativo per le malattie rare del Centro di Informazione sulle Malattie Genetiche e Rare (GARD)

UMLS come standard di dati per la normalizzazione e l’armonizzazione dei dati sulle malattie rare