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Sommario del Edizione del 24 Febbraio 2025

Siamo pronti per la Giornata delle Malattie Rare 2025!

Pubblicati i risultati finali di Solve-RD 

Bilancio della conferenza sulla ricerca della ERN ERICA

Ottimizzazione dei partenariati con i pazienti nelle ERN: spunti dai quadri di riferimento esistenti

Recenti pubblicazioni scientifiche delle ERN

È ora disponibile l'app delle linee guida di ERKNet/Leila

ERKNet: sondaggio per i membri

Sintesi dell'incontro annuale 2024 di EuroBloodNet
 

#Resolution4Rare: si rafforza la richiesta di una risoluzione dell'AMS sulle malattie rare

Avviato il programma RDI Youth Leadership

Per un migliore accesso ai medicinali in tutta l'UE: entra in vigore il regolamento HTA

Consultazione pubblica e invito a presentare contributi per la valutazione dei dispositivi medici nell'UE

Sondaggio sullo sviluppo di dispositivi medici orfani rivolto ai portatori di interesse

RealiseD, il progetto di IHI per accelerare gli studi clinici nel campo delle malattie rare

Screen4Care apre il reclutamento per il programma di screening neonatale genetico

EMA: nessuna nuova autorizzazione all'immissione in commercio di medicinali con designazione orfana a dicembre 2024

EMA: diciotto designazioni orfane concesse dal COMP a dicembre 2024

FDA: Tredici nuove autorizzazioni all'immissione in commercio di medicinali con designazione orfana concesse a dicembre

FDA: trentasei nuove designazioni orfane autorizzate a dicembre 2024 

Ampliare la portata degli interventi di supporto tra pari nei tumori rari e nelle popolazioni rurali

GestaltGAN: creazione di immagini sintetiche dei pazienti guidata dall'IA