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Sommario del Edizione del 25 Ottobre 2025

Ebinet: il network nazionale per l'Epidermolisi Bollosa

Programma avanzato di formazione chirurgica delle ERN ERNICA ed eUROGEN

Webinar del giovedì di EuroBloodNet accreditati da EBAH

ERKNet: sondaggi aperti su malattie specifiche

Articoli e risorse recentemente pubblicati dalle ERN

Il Rapporto sulle attività 2024 è disponibile!

Il corso dell'Università di Ginevra avvicina un altro gruppo di studenti alle malattie rare

Risoluzione dell’AMS sulle malattie rare: dall'adozione all'implementazione

RVA pubblica la relazione sulle 10 priorità della ricerca nel campo delle malattie rare in Australia

USA: la FDA introduce nuovi principi per le evidenze sulle malattie rare

USA: nuovo corso online di NORD sull'alfabetizzazione dei dati

TREAT-NMD: Nuova guida per le famiglie sulla distrofia muscolare dei cingoli

Sondaggio di TREAT-NMD sui programmi educativi per il 2026

USA: Sondaggio di International Neonatal Consortium di C-Path

Professionisti della salute e ricercatori: condividete il modo in cui utilizzate i dati sulle esperienze dei pazienti

EURORDIS Open Academy 2026: aperte le iscrizioni!

EURORDIS: Virginie Bros-Facer si dimette dalla carica di AD

Esiti del progetto pilota dell'EMA sul riposizionamento dei medicinali

JARDIN: nuovo video tutorial sui percorsi di cura per i rappresentanti dei pazienti

Pubblicate le linee guida di TEHDAS2 sull'uso dei dati in ambienti di elaborazione sicuri

EMA: tre nuove autorizzazioni all'immissione in commercio con designazione orfana a luglio 2025

EMA: diciannove nuove designazioni orfane concesse dal COMP a luglio 2025

FDA: otto nuove autorizzazioni all'immissione in commercio con designazione orfana concesse a luglio 2025

FDA: trentaquattro nuove designazioni di farmaco orfano approvate nel luglio 2025

Migliorare la diagnosi e il trattamento delle malattie rare in psichiatria

Undiagnosed Hackathons: porre fine all'odissea diagnostica con la collaborazione multidisciplinare

La terapia cognitivo-comportamentale di gruppo può aiutare i malati rari?

MINDDS-Connect: come le piattaforme di dati federate proteggono la privacy e promuovono la ricerca

Epidemiologia delle malattie rare in Cina