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Sommario del Edizione del 24 Maggio 2022

Bozza di proposta per un partenariato europeo sulle malattie rare nell’ambito del programma Horizon Europe

Partenariato tra Orphanet e la ERN ITHACA: la nuova piattaforma OrphaID

ERN EpiCARE: firmato un protocollo d’intesa con EAN ed EPNS

ERN-EYE: seminari internazionali GREET

ERN TransplantChild: pubblicato un nuovo studio nella rivista Children

ERN GENTURIS: pubblicate le line guida per la schwannomatosi

ECRD 2022: aperte le registrazioni

Sondaggio globale sulla diagnosi delle malattie rare

Un nuovo membro europeo si unisce al Consorzio Bespoke Gene Therapy

Regno Unito: maggiore tasso di mortalità per COVID-19 nei malati rari

Relazione di EURORDIS sulla Conferenza Ministeriale di Alto Livello sulle Malattie Rare

Nuovo contratto quadro multiplo per la valutazione delle Reti di Riferimento Europee e dei provider di assistenza

L’analisi del rapporto costo-efficacia è adeguata alla valutazione dei costi e del rimborso dei medicinali orfani?

Ricorso a studi di determinazione del dosaggio nei processi di sviluppo dei medicinali per le malattie genetiche rare

Conoscenza delle malattie rare tra gli studenti di medicina e i medici della Repubblica del Kazakistan

Bisogni e difficoltà dei bambini con malattie rare in Olanda

Impatto globale del COVID-19 sui programmi di screening neonatale

Peso della malattia e sfide quotidiane nella galattosemia classica

Peso economico e sociale dell’emofilia nei bambini europei

Esperienza delle donne inserite nel Registro nazionale irlandese per la malattia trofoblastica gestazionale

GenRisk: uno strumento completo per il modellamento del rischio genetico

Studio epidemiologico giapponese sulle malattie rare