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Sommario del Edizione del 27 Marzo 2024

Giornata delle Malattie Rare 2024

Nuovo libro della ERN eUROGEN presentato in occasione della Giornata delle Malattie Rare
 

ERN EYE: un serious game insegna le migliori pratiche
 

Endo ERN: nuovo modulo del registro sull’incongruenza di genere
 

ERN ITHACA: aperti i termini per la presentazione degli abstract per EuroDysmorpho 2024
 

ERN EuroBloodNet: nuovi video della serie Knowledge Pills
 

La Piattaforma per le malattie rare dà il benvenuto al Ministro della Salute francese in occasione della Giornata delle

Pubblicato il sito Mapping Rare di RDI

Il Canada adotta nuove misure per migliorare la cura delle malattie rare

Il Dipartimento inglese per la salute e l’assistenza sociale pubblica il Piano d’azione per le malattie rare 2024

EURORDIS avvia la campagna #ActRare2024 

Nuova pagina dedicata ai progetti finanziati da EJP RD
 

Elaborazione della nuova strategia nazionale svedese per le malattie rare

Nuova scheda informativa della Commissione Europea sulle malattie rare
 

EMA: due pareri positivi per l’autorizzazione all’immissione in commercio di medicinali con designazione orfana emessi a

EMA: 14 nuovi pareri positivi per la designazione orfana emessi dal COMP a febbraio 2024

FDA: 6 nuove autorizzazioni all’immissione in commercio concesse a febbraio 2024

FDA: 41 nuove designazioni orfane autorizzate a febbraio 2024

Il percorso emotivo dei pazienti verso la diagnosi 

Diagnosi genetica di disabilità intellettiva rara e salute mentale dei genitori

iSTORE: migliori metodologie statistiche per gli studi clinici sulle malattie rare

Mappatura del panorama europeo dei registri per le malattie rare delle ossa e della mineralizzazione

Uso attuale dell’IA nel trattamento delle malattie rare

GPAD: un nuovo strumento per l’estrazione delle informazioni sull’associazione gene-malattia da OMIM 

Metodi per la stima della prevalenza delle malattie rare