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Sommario del Edizione del 03 Settembre 2019

“Verso l’accesso ad almeno 1 milione di genomi sequenziati nell’Unione Europea entro il 2022”

Orphanet migliora la nomenclatura e i servizi a scopo di codifica

In arrivo la seconda edizione di “Shaping the Future of Pediatrics”

Impatto delle nuove terapie trasformative sui sistemi sanitari globali

Nuovo Fondo per le Malattie Rare di Singapore

USA: NORD inaugura nuovi finanziamenti e una nuova piattaforma educativa per le malattie rare

Australian Genomics: integrazione della genomica nell’assistenza sanitaria federata

Cina: estrazione di dati preziosi dalle relazioni di sintesi sui ricoveri in Cina

Decisione del Comitato degli Stati Membri delle ERN: più collaborazione con l’industria e allargamento delle reti

e-REC: un nuovo sistema di segnalazione elettronica

MetabERN: sondaggio sulle attività di ricerca

Discorso della Baronessa Blackwood e nuove iniziative

Candidature per gli EURORDIS Black Pearl Awards 2020

Preferenze sul finanziamento pubblico dei farmaci orfani

Analisi del regime slovacco di rimborso straordinario

Analisi dei fattori che determinano raccomandazioni positive per i farmaci per le malattie rare in Canada

Peso delle malattie muscoloscheletriche nel mondo

Schemi di ricerca nello sviluppo dei farmaci orfani per le malattie rare

Riposizionamento e database dei farmaci

Benefici del riposizionamento di farmaci e nuovi approcci

Il CHMP ha raccomandato l’approvazione di quattro farmaci nell’incontro di maggio 2019

Punti salienti dell’incontro del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) del 24-27 giugno 2019

Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani sull’esame delle richieste di designazione orfana di

Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani sull’esame delle richieste di designazione orfana di

Punti salienti dell’incontro del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) del 23-26 aprile 2019

Importanza della comunicazione genitori-medici e della fiducia reciproca

I benefici del registro DM-Scope

Presentazione del progetto Incontinentia Pigmenti Genetic

Analisi delle associazioni malattia-organo per una migliore comprensione della genetica

Risultati del sondaggio sulle preferenze dei pazienti riguardo alla condivisione dei dati