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Sommario del Edizione del 27 Novembre 2020

Aggiornamento sul programma EU4Health: negoziati in corso

ERN-BOND: implementazione del registro EuRR-Bone e della helpline dedicata a COVID-19 e malattie ossee rare

EuroBloodNet: nuovi webinars

VASCERN: video sulla sindrome di Klippel-Trenaunay sottotitolato in altre sei lingue

Enciclopedia di Orphanet: 69 testi rivisti in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee

Cina: studio sulla necessità di potenziare le organizzazioni per le malattie rare

Valutazione del Regolamento Europeo per i Farmaci Orfani

I partner di EJP RD promuovono le metodologie per gli studi clinici sulle malattie rare in piccole popolazioni

Linee guida EMA sugli studi basati sui registri

Giappone: analisi medica dell’esoma ed esiti sanitari ed economici

Valutazione dei finanziamenti FDA per studi clinici sui farmaci orfani: esiti e impatto

Caratteristiche della designazione orfana in Europa

Analisi dei medicinali orfani approvati e rimborsati in Spagna nel periodo 2003 -2019

Prezzi ragionevoli per i farmaci orfani

Revisione delle richieste presentate alla Common Drug Review della Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health

Diritto al lavoro dei malati rari

Studio sul progetto britannico “100,000 Genomes”: comprensione, atteggiamento e partecipazione dei giovani nel processo

Rete per le malattie non diagnosticate e mancate diagnosi: esperienze clinicamente rilevanti e misteri medici risolti

Registri di farmaci orfani: strumenti di marketing o generatori di evidenze?

Scienza aperta nelle malattie rare