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Sommario del Edizione del 27 Ottobre 2023

RDI e i suoi partner chiedono agli Stati Membri delle Nazioni Unite di allargare la copertura sanitaria universale alla

Dite la vostra su OrphaNews!

Nuove linee guida per lo sviluppo dei registri da uno studio della ERN-CRANIO

Ex dirigente della ERN GENTURIS chiede che il Regno Unito torni a far parte del sistema delle Reti di Riferimento

Aperte le iscrizioni alla ERN-LUNG Academy 2024

2022 Activity Report & Expert Reviewers ORS available now!

Accesso ai servizi sanitari per le malattie neuromuscolari nello Zambia

Una panoramica della ricerca sulle malattie rare nel Regno Unito

Programma pilota della FDA per accelerare lo sviluppo dei medicinali

Consultazioni pubbliche di GBC sulle infrastrutture di dati biologici e sulle strategie per i dati aperti

Come bilanciare la necessità di un accesso tempestivo ai medicinali e l’incertezza clinica a livello europeo

TEHDaS: proposte relative alla qualità e all’utilità dei dati

Francia: verso il quarto Piano nazionale per le malattie rare

EURAS, il nuovo progetto per combattere le RASopatie

Ripensare i processi di HTA per le tecnologie ad alto costo

Determinazione dei prezzi dei medicinali orfani prima e dopo la scadenza dell’esclusiva di mercato: evidenze da quattro

Una rete integrativa di profili per identificare i candidati al riposizionamento dei medicinali: il caso di studio del

Il Centro di riferimento francese per la displasia fibrosa: l’importanza dei centri esperti per le malattie rare

Bisogni psicosociali dei bambini affetti da malattie rare e delle loro famiglie

Superare le sfide legate alle dimensioni dei campioni nello sviluppo dei medicinali orfani: un approccio innovativo alla

Come combattere il ritardo nella diagnosi della malattia di Gaucher: un algoritmo basato sulle cartelle cliniche

Crediti

OrphaNews Italia, la newsletter sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Questa versione italiana di Orphanews è resa possibile grazie al contributo di Sanofi.

Comitato Editoriale: Dr.ssa Rita Mingarelli, Dr.ssa Serena Ciampa, Dr. Michele Nutini

Traduttore: Dr.ssa Antonella Longhi

Attenzione: I contenuti di questa newsletter rappresentano le opinioni del Comitato Editoriale, a sua esclusiva responsabilità.

Photo credit : Serimedis (salvo diversa indicazione)