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Sommario del Edizione del 28 Giugno 2024

ECRD 2024: Verso un'Europa più equa e accessibile a tutti

Studio di EURORDIS sull'odissea diagnostica in Europa

VASCERN: Raccomandazioni sui test genetici del gruppo di lavoro sulle anomalie vascolari

Avviato il 3° programma di scambio della ERN ReCONNET

Assemblea generale Endo-ERN 2024

Orphanet Italia: è attivo il servizio di supporto per la codifica delle malattie rare con ORPHAcode

RDI chiede una risoluzione sulle malattie rare in occasione dell'evento collaterale alla 77ª Assemblea Mondiale della

Australia: disponibile il rapporto d'impatto 2023-24 di Rare Care Centre 

Rare Disease Moonshot Australia: accelerare lo sviluppo di terapie attraverso i partenariati

Stati Uniti: Pamela K. Gavin nominata Amministratore Delegato di NORD

Canada: Petizione per una strategia per le malattie rare in Ontario e avvio dei primi registri di pazienti per la MPS e

Relazione d'impatto 2022-2023 di TREAT-NMD 

Aperte le candidature per il Gruppo Consultivo Digital & Data di EURORDIS 

Nominati i nuovi membri del Consiglio di amministrazione di EURORDIS
 

Terzo MOOC di EJP RD sull'etica e i quadri normativi per i dati sanitari

Screen4Care: riassunto del secondo incontro del consorzio in presenza

Migliorare l'assistenza alle malattie rare in Germania: esperienze dei pazienti sulla collaborazione interprofessionale

Criteri di HTA per i medicinali orfani: approcci diversi in base ai modelli di assistenza sanitaria pubblica

EMA: nuovi pareri positivi per l’autorizzazione all’immissione in commercio di medicinali con designazione orfana ad

EMA: nuovi pareri positivi per la designazione orfana emessi dal COMP ad aprile e maggio 2024

FDA: nuove autorizzazioni all’immissione in commercio concesse ad aprile e maggio 2024

FDA: nuove designazioni orfane autorizzate ad aprile e maggio 2024

Ripensare i programmi educativi e terapeutici per il trapianto allogenico in Polonia

Screening neonatale genomico per le malattie metaboliche ereditarie: l'analisi di IRDiRC

Superare le barriere a una partecipazione diversificata agli studi clinici: evidenze dalla distrofia muscolare di

Lo stigma delle malattie rare

Qualità della vita e peso economico nella malattia di Fabry

Migliori pratiche per registri di qualità per le malattie rare

Il progetto SATURN: sviluppo di una serie di dati essenziali per favorire l'accesso alle nuove terapie

Nuovo partenariato per lo sviluppo di una tecnologia di terapia genica per l'atassia di Charlevoix-Saguenay