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Sommario del Edizione del 27 Dicembre 2023

Virginie Bros-Facer nominata AD di EURORDIS

Inviti alla collaborazione della ERN ITHACA
 

Sondaggio della ERN GUARD-Heart sull’accesso ai medicinali per l’aritmia

Nuove pubblicazioni dei membri della ERN GUARD-Heart
 

La rete MyPART: partecipazione dei pazienti allo studio della storia naturale dei tumori solidi rari
 

Annunciato il primo premiato dei Black Pearl 2024 

Protocollo del progetto Screen4Care

EURORDIS accoglie favorevolmente gli emendamenti proposti ai Trattati dell’UE in materia di salute

Pubblicato il programma scientifico di ELIXIR per il 2024-2028

EJP RD: formazione sulle strategie per risolvere i casi di malattie rare non diagnosticate 

EMA: pareri positivi per l’autorizzazione all’immissione in commercio di medicinali con designazione orfana nel periodo

EMA: nuovi pareri positivi del COMP per la designazione orfana nel periodo luglio-novembre 2023

Monarch Initiative: la piattaforma per la diagnosi e la conoscenza delle malattie genetiche

Crediti

OrphaNews Italia, la newsletter sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Questa versione italiana di Orphanews è resa possibile grazie al contributo di Sanofi.

Comitato Editoriale: Dr.ssa Rita Mingarelli, Dr.ssa Serena Ciampa, Dr. Michele Nutini

Traduttore: Dr.ssa Antonella Longhi

Attenzione: I contenuti di questa newsletter rappresentano le opinioni del Comitato Editoriale, a sua esclusiva responsabilità.

Photo credit : Serimedis (salvo diversa indicazione)