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Sommario del Edizione del 29 Luglio 2026

ECRD 2026: Malattie rare in un’Europa competitiva e in evoluzione

Nuove schede informative della Commissione Europea sulle ERN e sull’assistenza sanitaria transfrontaliera

Conoscere le ERN con una nuova serie di video

Il Pacchetto della Nomenclatura Orphanet 2026 è online!

Nuova pubblicazione sulla codifica delle malattie rare a livello globale

Rare Diseases International nomina Ravi Ram nuovo Amministratore Delegato

USA: la FDA pubblica una bozza di linee guida per accelerare l’approvazione delle terapie geniche e cellulari

EURORDIS: i nuovi risultati di Rare Barometer mettono in luce le sfide relative alla salute mentale nella comunità delle

EURORDIS chiede una collaborazione a livello europeo sullo screening neonatale

Approccio di Early Health Economic Modelling per ottimizzare lo sviluppo delle tecnologie sanitarie

EMA: Nuove autorizzazioni all’immissione in commercio con designazione orfana concesse ad aprile e maggio 2026

EMA: Nuove designazioni orfane concesse dal COMP ad aprile e maggio 2026

FDA: Nuove autorizzazioni all'immissione in commercio con designazione orfana concesse ad aprile e maggio 2026

FDA: nuove designazioni orfane approvate ad aprile e maggio 2026

Grandi aspettative: potenziali sfide legali ed etiche legate ai casi non diagnosticati nei programmi di screening

Le misure generiche della qualità della vita colgono accuratamente l’esperienza delle malattie rare? Il punto di vista

RareGPS, un nuovo quadro di riferimento per la definizione delle priorità dei bersagli farmacologici per le malattie

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