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Sommario del Edizione del 02 Dicembre 2019

Nuove raccomandazioni di IRDIRC sulla necessità di accelerare lo sviluppo delle terapie con tecniche di data mining

Cina: avviato un nuovo progetto per la registrazione dei malati rari

USA: la FDA approva due finanziamenti per le malattie rare

Finanziamenti NIH: inclusi cinque nuovi consorzi

Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2020: invito a presentare poster

Partecipazione dei pazienti alle organizzazioni sanitarie europee

Brasile: sfide nei percorsi dei pazienti

Dati provenienti dall’analisi del trascrittoma per la diagnosi delle malattie

Discussioni sull’allargamento dello screening neonatale

Avviato uno studio pilota per lo screening neonatale volontario nello Stato di New York

Qualità della vita correlata alla salute nell’atassia di Friedreich

Qualità della vita correlata alla salute orale per i malati rari tedeschi