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Sommario del Edizione del 29 Settembre 2023

Partecipazione delle aziende alla ricerca sulle malattie rare: nuovi risultati della Chrysalis Task Force di IRDiRC

EuroBloodNet: il ruolo della collaborazione nella lotta all’anemia a cellule falciformi in Europa

TransplantChild: prossimi passi verso la standardizzazione dei protocolli vaccinali dopo il trapianto

EuroBloodNet: nuovo programma di webinar in collaborazione con GenoMed4All

MetabERN: avviato il Programma educativo su diagnosi, clinica e terapie

VASCERN: nuovo corso a distanza

VASCERN e TransplantChild: nuovi video informativi

La checklist START per lo sviluppo dei medicinali orfani: i risultati del Manuale per lo sviluppo dei farmaci orfani di

Rare Voices Australia: raccomandazioni per un approccio nazionale ai dati sulle malattie rare

Brasile: accesso ai medicinali prima e dopo l’introduzione della Politica brasiliana sull’assistenza globale ai malati

NORD: invito a presentare proposte per lo sviluppo di registri

Implementazione di codici ORPHA nel monitoraggio di routine delle malattie rare: i risultati del progetto RD-CODE

Conclusione dell’azione congiunta Towards a European Health Data Space: raccomandazioni finali consegnate alla

Eterogeneità dei requisiti per il collegamento dei dati sanitari in 14 Paesi europei

Conferenza congiunta di ERICA ed EJP RD: iscrizioni aperte!
 

Rispondi al questionario di EURORDIS sull’accesso alle cure

Integrazione dei benefici non sanitari nelle valutazioni economiche: evidenze da uno studio australiano sui test

Politiche per i medicinali orfani in Cina nel periodo 2012-2022: spunti e prossimi passi

Assistenza sanitaria primaria e malattie rare: una revisione delle evidenze

Settembre, il mese dello screening neonatale

Pro e contro del sequenziamento del genoma per lo screening neonatale

Impatto sociale e psicologico dell’attesa di una diagnosi di malattia rara

Crescere un figlio affetto da una malattia rara: qualità della vita dei genitori e funzionamento familiare

Integrazione degli endpoint compositi negli studi clinici sulle malattie rare

Guida per principianti ai registri di malattie rare

Verso un nuovo sistema di classificazione per le malattie ereditarie della retina

PhenoScore: un nuovo quadro fenotipico per la diagnosi delle malattie rare

Ricerche online: un nuovo modo per monitorare le malattie rare?

Crediti

OrphaNews Italia, la newsletter sulle malattie rare e i farmaci orfani.

Questa versione italiana di Orphanews è resa possibile grazie al contributo di Sanofi.

Comitato Editoriale: Dr.ssa Rita Mingarelli, Dr.ssa Serena Ciampa, Dr. Michele Nutini

Traduttore: Dr.ssa Antonella Longhi

Attenzione: I contenuti di questa newsletter rappresentano le opinioni del Comitato Editoriale, a sua esclusiva responsabilità.

Photo credit : Serimedis (salvo diversa indicazione)