Il Programma Congiunto Europeo per le Malattie Rare (EJP-RD) è pienamente attivo
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Il Programma Congiunto Europeo per le Malattie Rare (EJP-RD) è pienamente attivo
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Nuova collaborazione tra la Piattaforma Internazionale di Registri delle Sperimentazioni Cliniche e Orphanet
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Avviata la nuova piattaforma europea per la raccolta di dati sui malati rari
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Relazione del primo workshop sulle malattie rare nella preistoria
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Nuovo quadro locale per la malattia di Huntington inaugurato nella regione del Lothian
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Aggiornamento del piano di implementazione della strategia britannica per le malattie rare per l’Inghilterra
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Nuovo centro Oxford-Harrington per lo sviluppo di terapie per le malattie rare
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Malta: i premi Bupa
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Avvio del progetto PARTNER per i tumori pediatrici rari
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Nuova collaborazione per la ricerca clinica della European Registry Society per il deficit di alfa-1 antitripsina
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Designazione orfana ed esiti positivi della valutazione delle tecnologie sanitarie
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Dati dai social media per la farmacovigilanza
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Una collaborazione per superare gli ostacoli normativi
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Francia: ancora incompleto l’accesso dei pazienti ai farmaci orfani
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Spagna: sviluppo di farmaci efficaci per la mucopolisaccaridosi e le malattie di Gaucher, Fabry e Pompe
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Progettazione delle sperimentazioni cliniche per il lupus eritematoso sistemico
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Approcci di fusione dei dati e filtraggio collaborativo per supportare la diagnosi delle malattie rare
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La decisione di “non sapere” e di non ricorrere ai test prima della comparsa dei sintomi
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L’esperienza dei coniugi di malati rari
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Depressione e ansia nei malati rari
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Le sfide affrontate dai malati rari
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Associazione tra i punteggi ottenuti nei sondaggi sulla qualità della vita correlata alla salute e i tassi dei
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Malattie dello spettro di Zellweger ed esperienza emotiva dei familiari che si occupano dei pazienti
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Interventi chirurgici ripetuti nei pazienti con papillomatosi respiratoria ricorrente: quali esiti in termini di voce?
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Peso della mucopolisaccaridosi tipo I grave sui caregiver
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