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Sommario del Edizione del 01 Aprile 2020

La Commissione Europea avvia il “Sistema di Supporto alla Gestione Clinica di COVID-19”

Orphanet sta raccogliendo raccomandazioni di esperti e servizi su COVID-19 e malattie rare

Istituzioni, Enti e Agenzie dell’Unione Europea

Reti di Riferimento Europee

Società Scientifiche

Associazioni dei Pazienti

Assistenza sanitaria per le malattie rare (Francia)

Società scientifiche (Francia)

Avviato il Programma per le Linee Guida Cliniche delle ERN

ECRD 2020 si terrà ONLINE

Giornata delle Malattie Rare – Celebrazioni nel mondo

Canada: creato un Comitato Consultivo su malattie rare e farmaci orfani

Giornata delle Malattie Rare 2020: azioni della Commissione Europea nel campo delle malattie rare

Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare

2020 Premio Student Voice

Campagna per la Giornata delle Malattie Rare sul Guardian

Orphanet Journal of Rare Diseases – Quiz per la Giornata delle Malattie Rare 2020

ERN TransplantChild: sfide nel trapianto di organo solido e di cellule staminali ematopoietiche nei bambini

ERN RITA: esiti di un’indagine sui registri per l’armonizzazione dei dati dei centri sanitari per le malattie autoimmuni

Invito a presentare proposte della Commissione Europea per i registri di malattie rare delle ERN 2019: finanziamenti

Galles: secondo incontro dei membri del Gruppo Trasversale per le malattie rare, genetiche e non diagnosticate

Roadmap 2020 di IRDiRC

Iniziativa Chan Zuckerberg per i malati rari

La Germania è il 21° Paese europeo a unirsi all’Iniziativa 1+Million Genomes

Progetto Converge di ELIXIR per una migliore gestione dei dati

Prima analisi end-to-end dell’efficacia in termini di costi del sequenziamento dell’esoma per le malattie rare

Il Giappone assegna la designazione orfana al farmaco tedesco Teponitib

Nuovi approcci alle malattie scheletriche genetiche sviluppati malgrado le sfide nello sviluppo dei farmaci per le

Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani sull’esame delle richieste di designazione orfana di

Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani sull’esame delle richieste di designazione orfana di

Punti salienti dell’incontro del Comitato per i Medicinali per Uso Umano del 27-30 gennaio 2020

Sequenziamento dell’esoma per una diagnosi rapida nelle malattie genetiche rare pediatriche: la valutazione dei genitori

Fonti di trauma per i bambini affetti da epidermolisi bollosa

Processo formale di ELIXIR per individuare Core Data Resources